Så kom hösten...
Så kom hösten med både regn, rusk och en jävla karusell.
Jag jobbade för fullt, hade inte tid att vara sjuk och klarade mig dessbättre från några rejäla rundor. Det gjorde dock inte T. Sjuk ofta, hann aldrig bli riktigt frisk innan nästa smäll kom. Så är det fortfarande, ofta sjuk flera veckor i sträck.
Karusellen. Ja jösses.
Sjukvårdskarusellen tänker jag inte ens gå in på, den är var den är, blev vad den blev men tack vare ett par envisa (och ganska aggressiva samtal) så fick vi ändå som vi (mest jag) ville och den biten löste sig ganska väl till slut.
Så istället för karusell, kanske det borde heta soppa. För en blandning av både det ena och det andra blev det.
Och nej, inte hela tiden till det negativa.
För den som står bredvid den som är sjuk, finns förhoppningen hela tiden att personen ska bli frisk. För mig är det helt annorlunda eftersom T egentligen inte är sjuk. Han har en diagnos, ett tillstånd och det går inte att bli frisk från det. Där har vi dilemma nummer ett.
Nummer två är att om man står bredvid den nyligen diagnostiserade RP patienten så är man tacksam för att det inte var värre, samtidigt som patienten själv verkligen känner att det inte kunde bli värre.
Trean skulle kunna vara att man sakta men säkert inser att det inte blir bättre än så här. Ingenting kommer att förändras åt det positivare hållet, det finns inget som blir bättre. Snarare tvärtom.
Egentligen kanske det är fel att kalla det för dilemma, uppvaknande kanske vore mer lämpligt.
När vi var i Österrike senast, insåg jag det som faktiskt hade hänt. Då fattade jag.
Västen som T bar i backen fick mig att inse. Min man är nästan blind. Min man kommer (kanske) att bli helt blind. (Min man. Min. Ingen annans. Detta är min verklighet. Åhh.. herregud...!)
När den insikten kom, blev allting svårare men på samma gång betydligt lättare.
Förståelsen ökade, jag kunde hantera att han var trött och vi gjorde upp ett slags schema över vad som skulle göras när. Mina vredesutbrott minskade något (fråga inte T, han håller säkert inte med) och jag insåg att det var så här livet skulle se ut. Det var en jobbig insikt, men en skön sådan. Det går att leva, vi kan leva så här. Så länge vi själva vill.
T började få hjälp, både från syncentralen, hörselcentralen och DövBlindenheten. Många öron och ögon var där för att hitta de bästa sätten för honom att klara sin vardag.
Han fick tider hos en kurator för att bolla ideér, hitta vägar och få möjlighet att se saker ur annat perspektiv.
Och där stod jag.
Själv. Utan hjälp. Utan frågor.
Har man aldrig upplevt ensamhet tidigare, så blir den ganska uppenbar den dag man hamnar bredvid, den dag man blir anhörig.
//Fru S
Jag jobbade för fullt, hade inte tid att vara sjuk och klarade mig dessbättre från några rejäla rundor. Det gjorde dock inte T. Sjuk ofta, hann aldrig bli riktigt frisk innan nästa smäll kom. Så är det fortfarande, ofta sjuk flera veckor i sträck.
Karusellen. Ja jösses.
Sjukvårdskarusellen tänker jag inte ens gå in på, den är var den är, blev vad den blev men tack vare ett par envisa (och ganska aggressiva samtal) så fick vi ändå som vi (mest jag) ville och den biten löste sig ganska väl till slut.
Så istället för karusell, kanske det borde heta soppa. För en blandning av både det ena och det andra blev det.
Och nej, inte hela tiden till det negativa.
För den som står bredvid den som är sjuk, finns förhoppningen hela tiden att personen ska bli frisk. För mig är det helt annorlunda eftersom T egentligen inte är sjuk. Han har en diagnos, ett tillstånd och det går inte att bli frisk från det. Där har vi dilemma nummer ett.
Nummer två är att om man står bredvid den nyligen diagnostiserade RP patienten så är man tacksam för att det inte var värre, samtidigt som patienten själv verkligen känner att det inte kunde bli värre.
Trean skulle kunna vara att man sakta men säkert inser att det inte blir bättre än så här. Ingenting kommer att förändras åt det positivare hållet, det finns inget som blir bättre. Snarare tvärtom.
Egentligen kanske det är fel att kalla det för dilemma, uppvaknande kanske vore mer lämpligt.
När vi var i Österrike senast, insåg jag det som faktiskt hade hänt. Då fattade jag.
Västen som T bar i backen fick mig att inse. Min man är nästan blind. Min man kommer (kanske) att bli helt blind. (Min man. Min. Ingen annans. Detta är min verklighet. Åhh.. herregud...!)
När den insikten kom, blev allting svårare men på samma gång betydligt lättare.
Förståelsen ökade, jag kunde hantera att han var trött och vi gjorde upp ett slags schema över vad som skulle göras när. Mina vredesutbrott minskade något (fråga inte T, han håller säkert inte med) och jag insåg att det var så här livet skulle se ut. Det var en jobbig insikt, men en skön sådan. Det går att leva, vi kan leva så här. Så länge vi själva vill.
T började få hjälp, både från syncentralen, hörselcentralen och DövBlindenheten. Många öron och ögon var där för att hitta de bästa sätten för honom att klara sin vardag.
Han fick tider hos en kurator för att bolla ideér, hitta vägar och få möjlighet att se saker ur annat perspektiv.
Och där stod jag.
Själv. Utan hjälp. Utan frågor.
Har man aldrig upplevt ensamhet tidigare, så blir den ganska uppenbar den dag man hamnar bredvid, den dag man blir anhörig.
//Fru S